Aspergers Syndrom og autisme

Alfred har Aspergers Syndrom. Derfor er en del af indlæggene tagget med autisme. Du er velkommen til at skrive en kommentar eller sende en mail til kathrinefg@gmail.com, hvis du har nogen spørgsmål eller noget du gerne vil vide.

Jeg vil her forsøge at indfange lidt af, hvordan det er at have et barn med Aspergers. Hvordan det er at være forældre til et lidt særligt barn. Eller rettere, hvordan det er at være mor til Alfred - for alle børn med autisme er forskellige.
Læs hvad vi skriver om:

Skole 

Autisme

Boardmaker

Pionergrupper


Sådan fandt vi ud af det
Alfred fik diagnosen i foråret 2007 efter en udredning på Bispebjerg Børnepsykiatrisk afdeling. Allerede i vuggestuen var personalet opmærksom på, at han ikke var som de andre børn. Han legede bedst selv, og så bed han nogle gange de andre børn til trods for at han havde et meget veludviklet sprog. Han legede også meget de samme lege, interesserede sig enormt meget for dyr og kunne nogle gange få meget voldsomme raserianfald.
Han har stadig svært ved at forstå andres grænser - f.eks. har han siden han var spæd haft en forkærlighed for kinder. Især mine kinder er blevet nusset, æltet, aet, klappet og nevet til den store guldmedalje. Nu er det næsten som en tillids- og kærlighedserklæring, hvis man hører til dem, der bliver nappet i kinderne. Heldigvis har flere af hans pædagoger haft æren af de faktisk ret dejlige små nap.

Hvad har vi gjort?
Faktisk føler vi os meget heldige. Alfred er en helt fantastisk dreng. Vi lærer en masse - hver dag. Vi udfordres og vi føler nok, at det egentlig er en gave at have et barn med Aspergers Syndrom. Vores opgave er at give Alfred de bedste forudsætninger for at leve det bedste liv med sit handicap. Det vil helt sikkert give ham store udfordringer, men helt sikkert også mange sejre, når han klatrer over de bjerge der venter i horisonten.
Omplantning
Vi valgte at flytte Alfred fra Jakob Holms Mindes børnehave til den meget mindre Røde Møllegård, hvor de også havde erfaring med børn med autisme. Vi var lidt usikre på, hvordan skiftet ville påvirke Alfred. Lidt som når man ompotter en plante, der som sådan har det fint, men som gerne skulle vokse endnu mere og helst begynde at blomstre. Det var en helt rigtig beslutning, som vi ikke har fortrudt et sekund. August går nu også i Røde Møllegård og det er bare et fantastisk sted. Der er kun 22 børn, så alene det giver en roligere hverdag.
Tilbage på skolebænken
Når man har et barn med autisme kan man ikke bare reagere fra rygraden og ud fra hvad man selv har oplevet som barn. Der skal andre metoder til. Meget bevidste metoder - som nogle gange synes helt modsatte af, hvad man instinktivt som forældre har lyst til at gøre. Især var det svært, da Alfred som lille slet ikke havde brug for at vi trøstede ham ved at holde om ham (altså når han var helt rasende og i affekt). Så virkede det bedst at lade ham være i fred og roligt fortælle, at man kom igen om lidt. Så blev han hurtigere rolig end hvis vi havde holdt om ham. Vi lærer noget hele tiden.
Det bedste vi dog har gjort - for os alle sammen - var at komme i Pionergruppe. Her har vi ikke kun mødt en masse andre forældre, der lige som os har børn, der har noget ekstra med i bagagen. Vi har fået konkrete værktøjer som f.eks. Boardmaker, der med sit piktogramsystem hjælper Alfred med at overskue hverdagen og især, når der skal ske noget anderledes.
Tak
Vi har gennem hele forløbet været heldige at møde mange søde mennesker, som på hver deres måde har guidet os videre, gjort os klogere, og hele vejen igennem har vi følt os set og hørt - og ikke mindst har vi følt, at Alfred er blevet set, hørt og holdt af. Det gør også, at vi har energi til at fortsætte. For det kræver meget energi hele tiden at skulle være forberedt, at planlægge, at være klar til at rykke ud på et splitsekund for at guide Alfred (eller som det af og til sker - for at skille Alfred og August ad, når de ryger i totterne på hinanden og ikke selv kan komme fri igen).

Tips - til fri afbenyttelse
Vores erfaring hele vejen igennem har desværre også været, at man intet får forærende. Der kommer ingen og tager én i hånden og siger "Her! Nu skal du se hvad du skal gøre for at hjælpe dit barn. Disse tilbud og muligheder er der, sådan gør du!" Men vi har fundet ud af, at netværk - og ikke mindst åbenhed - har givet os en masse gode tips og tricks, som vi gerne vil give videre.

Pionergruppe - Vi har har som sagt haft glæde af at være i Pionergruppe. Kurset er ret dyrt, men vi fik det betalt af kommunen. Det kan man søge om.

Boardmaker - Vi bruger Boardmaker som skema hver dag derhjemme. Det er ligeledes dyrt, men man kan søge om at få det betalt.

Nedsat tid - Mikkel arbejder kun 30 timer om ugen, men får sin fulde løn. Han får kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, som betyder at kommunen betaler hans arbejde for de timer han ikke er der. Han har nedsat tid i et år - indtil december 2010. Det har været en super aflastning for os alle.

"Aflastning" - Det er egentlig ikke aflastning som sådan, men vi synes også det er vigtigt, at August får noget særlig tid. Derfor henter Alfreds søde faster Emilie Alfred en gang om ugen, så Mikkel og jeg kan lave noget kun med August. Vi er så heldige at få et beløb hver måned, som vi kan betale Emilie med. Tid er en af de vigtigste ressourcer - den kan man ikke have for meget af. Den elastik i hverdagen der ør at man har 10 minutter ekstra, når der er brug for det, gør en verden til forskel. Så tak til Dominia og Sparta for at være gode, forstående arbejdspladser.

Kost - Vi har forsøgt med en kortere periode uden mælk, men uden den store effekt. Vi ved dog, at Alfred reagerer meget kraftigt på sukker, så det får han meget lidt af. Fredag aften får ungerne flødeboller og frugtfad, når der er Disney Sjov, men der er ingen slik i hverdagen. Vi overvejer om vi på et tidspunkt skal lave en større kostomlægning, men da det skal være gennemført, bliver det ikke lige oven i skole start osv. Der skal være tid og ro til den slags forandringer.

Og hvad betyder det hele så?
Der er mange ord man pludselig skal lære og forholde sig til som forældre til et barn med autisme. Jeg har fundet Autismeordbogen, som måske kan oversætte nogle af de mærkelige termer man støder på.