torsdag den 30. juni 2011

Flere blogger om autisme

Jeg har ryddet lidt op i listen over blogs jeg følger med i. Ikke at jeg følger med i færre, men jeg har udvalgt dem, der på den ene eller anden måde handler om et anderledes liv og især liv med autisme.
Senest har jeg føjet www.danielsverden.dk til efter at have læst om den i Autismeforeningens medlemsblad. Jeg bliver glad, når jeg kan føje ny læsning til listen for ved at dele erfaringer bliver vi alle klogere og føler os mindre alene med alle udfordringerne. Jeg ved, I er derude - så hvis jeg mangler nogen på listen, må I endelig sige til.

onsdag den 29. juni 2011

Ugly Oprah cry

Når man ringer til sin kone, og hun svarer med gråd i stemmen, at der er kommet svar fra klagenævnet, så tror man ikke, at det kan være godt. Men det var det.

Jeg var på vej til møde om den nye struktur for støtte på fritten (læs: endnu en spareøvelse, men vi tager det med er smil ). På vej ud af døren tømte jeg postkassen og så at der var brev fra klagenævnet. Kuverten blev flået op og jeg ledte desperat efter magiske ord. Og fandt dem:

"Vi har besluttet at ændre Københavns Kommunes afgørelse"... "Alfred skal i skoleåret 2011/2012 henvises til et specialtilbud (...) for børn med autismespektrumforstyrrelser, hvor der samtidig kan tages højde for hans ADHD".

Og så tudede jeg altså, som i ugly Oprah cry, for det var næsten for godt til at være sandt. Men den er god nok. Og der er også påtale til kommunen for sagsbehandlingen. Nu vil kommunen snarest kontakte os om "det videre samarbejde i forhold til at finde et skoletilbud til Alfred". Ja tak! Og midt i tudesceancen ringede Mikkel, stakkels mand. Men nyheden var god.

Det var lige som om det var lidt svært at høre efter til mødet om støtten. For nu skal han jo ikke være der efter ferien. Men inden jeg hæver armene helt højt, højt over hovedet, så vil jeg gerne have navn på skolen, hvor han skal starte.

Og så varmer det altså helt vildt - al den positive feedback vi har fået fra familie og venner. Som vores egen hær mod kommunen. Jeg er sikker på at alle de positive tanker og ønsker også har hjulpet det hele på vej!

Location:Albaniensgade 1,copenhagen,denmark

tirsdag den 28. juni 2011

De tre scenarier

Den står næsten på sommerferie, men det er som om vi ikke helt kan slappe af endnu. For vi venter stadig på svar fra klagenævnet. Og som det er nu har vi tre mulige scenarier for skolestart næste skoleår:

1. Vi får medhold fra klagenævnet før skoleåret starter, så Alfred kan starte på en specialskole når skoleåret går i gang.
2. Vi får afslag fra klagenævnet før skoleåret går i gang - så skal Alfred starte i indskolingsklassen og gå der næste skoleår mens vi endnu en gang vil søge specialskoleplads.
3. Vi får ikke svar fra klagenævnet før skoleåret starter - så skal Alfred starte i 1.x med sin nuværende klasse og støtte mens vi venter på svar.

Lidt svært bare at slappe af og holde fri, men vi prøver. De næste par uger står den på korte dage i fritten - for som han selv siger "jeg elsker mit fritidshjem!".


Location:Brysselgade,København,Danmark

fredag den 24. juni 2011

Tillykke Daddy!

[Psst - der er en hemmelig overraskelse, hvis du klikker her...]

Kære daddy - tillykke med fødselsdagen. Om jeg så selv bliver 100 år vil jeg altid inderst inde være fars pige!

onsdag den 22. juni 2011

Alfred 'Angry Bird' Gunnløgsson

Alfred 'Angry Bird' Gunnløgsson

---------------
Der blev slået rekorder og låst op til nye baner her til aften. Og August måtte kigge med og heppe og lykkefølelsen over at være god til noget - den var ikke til at tage fejl af.

FC Mor nær bundgrænsen

Ja, det er ikke fordi fodbold fylder specielt meget hjemme hos os. Men på vej til skole erklærede Alfred, at FC Mor var hans yndlingshold.
FC Mor rykkede dog hurtigt helt ned til bundgrænsen, da hun havde glemt at de skulle på tur. Så han havde almindelig skoletaske og madkasser med - og jeg havde endda glemt hvor de skulle på tur til. I autisme-fodbold jagon oversættelse svarer det til en "svinestreg", som da også blev straffet benhårdt med vrede og flugtforsøg.
Efter kampen blev FC Mors cheftræner spurgt hvordan hun selv synes det var gået.
- Altså vi kom godt fra start og lige før pausen regnede vi stadig med et positivt resultat. Men det er jo helt utilgiveligt, at jeg på den måde overser sådan en tur-udfordring og ikke formår at få den vendt til noget positivt. Jeg er dog glad for at hjælpetræneren var god til at gå ind og dække op, så vi ikke rykker helt ned.
Hjælpetræneren er Alfreds støtte Edel, som måtte hjælpe mig med at holde ham, så han ikke løb væk. Det er heldigvis aldrig sket, og han plejer ikke at reagere som han gjorde i morges. Men jeg plejer heller ikke at glemme på den måde.

August er min wing-man og forsøgte at hjælpe ved at synkron-skælde ud på Alfred. Det fik jeg stoppet, men han var også lidt ked af den skæve start på en af sæsonens sidste kampe (for nu at blive i fodbold lingo).
Jeg sang en lille hjemmelavet undskyld sang på vej til børnehave. Han svarede med sang(det søde væsen!) "Det behøver du ikke sige undskyld for. Det er ok."

Eksperter vurderer, at FC Mor på baggrund af dagens kamp bør overveje at hente tidligt i dag og sætte endnu mere fokus på forberedelse i den kommende sommerferie-sæson.
[Jeg har lånt billedet - det har intet med Vejle at gøre. Sig til, hvis det skal fjernes.]

tirsdag den 21. juni 2011

Idrætsdag med højt humør!


[Der var også lige en masse dejlige fotos på børnehavens hjemmeside. Bemærk, Augusts talent for fodbold og balance...]

DR2: Hundested-Rørvig

Tanker om specialreformen

Københavns Kommune vil investere i inklusion og tidlig indsats. Hurra for det! Jeg håber, at det i praksis giver flere kompetente hænder og at hensynet til det enkelte barn aldrig kommer ud af fokus.

"Vi vil sørge for, at de børn, der har nogle specielle behov, bliver set og hjulpet så tidligt, at deres risikoadfærd ikke udvikler sig til noget, der kræver meget specialundervisning. Både for børnenes skyld og for økonomiens skyld," siger Børne- og Ungdomsborgmester Anne Vang (S) i Berlingske Tidende.

Anledningen er den nye specialreform, som netop er forhandlet på plads i Københavns Kommune.
Overordnet set skal der investeres (efteruddannelse, ekstra pædagoger og fysisk indretning) og så skal der være fokus på den tidlige indsats.

En tidlig indsats er meget vigtig, men det er naivt at tro at en tidlig indsats kan erstatte den kontinuerlige indsats der vil være brug for, når vi taler om børn med særlige behov. Det er sjældent noget som de vokser fra eller som "går væk". Det kræver en koncentreret, kontinuerlig og kompetent indsats hele livet. I takt med at barnet udvikler sig - for det vil barnet som regel heldigvis gøre med den rette støtte - så udvikler behovet for støtte sig også. Der er forskel på at gå i børnehave og skulle have hjælp til rækkefølgen af handlinger, når man skal gå på toilettet og så når man går i folkeskolens ældste klasser og skulle have hjælp til at strukturere lektielæsning eller eksamensforberedelse. Som det også gælder for normalt fungerende børn, så gælder devisen "Små børn - små problemet; store børn - store problemer" også for børn med særlige behov. Det håber jeg ikke politikerne glemmer i deres iver for den tidlige indsats.

Jeg forsøger at holde vores egen erfaring med den dels noget træge sagsbehandling og dels den praktiske hverdag i en af kommunens skoler ude af min vurdering af reformen, selvom det er svært. For når man er mor til et barn med særlige behov, så er der advarselslamper der lyser, når man virker mere forhippet på en politik end på en praktisk hverdag.

Læs mere på Københavns Kommunes egen hjemmeside.

mandag den 20. juni 2011

En god årgang

38

Efter en weekend med lidt for meget på programmet, hvor vi trods alt prøvede at skrue ned og gøre det roligt og langsomt, så var det en svær mandag morgen for Alfred. Og det var svært for August. Han havde det meste af weekenden klaget "Hvorfor er der ingen, der vil lege med mig?". For selvom Mikkel og jeg jo godt vil lege med ham, så kan vi ikke gøre det hele tiden.
Lørdag var Alfred hos frisøren og det blev fint og han var dygtig og forklarede roligt frisøren, når klemmen hev for meget i håret.
Det er faktisk meget dejligt, sagde han også - og smuk - dét er han jo.
Bagefter fik han en hotdog på Trianglen, som han spiste mens en fuld mand lidt støjende og snøvlende forklarede os, at FCK er et købehold. Jeg måtte til sidst bede ham gå væk. Og det gjorde han heldigvis efter følgende svada "Hold kæft - du er smuk! Vil du se et billede af min datter?!"
Vi mødtes med Mikkel og August i Falkoner biograferne og så Kung Fu Panda 2 - som var god og lige i øjet. Og så var dagens program mere end fyldt ud og den stod på god gammel tid for resten.
Søndag skulle vi have været til klasseafslutning med Alfreds klasse. Men vi kunne fra morgenstunden se, at Alfreds dagsform ikke var til tur ud af huset og der var også regn i luften. Men kagen var bagt og August hungrede efter leg og selskab. Heldigvis kunne Thomas, Susanne og Sofus komme på besøg, og det hjalp på humøret.

Og så til titlen - 38. For henne i klassen er der et billede af en drage med tallene fra 0 til 100 på kroppen. August elsker at tælle, men vil gerne hae selskab. Alfred kom hen og jeg fik dem igang med at tælle på skift. Men så var der 38. Som August ikke ville sige. Og så kunne Alfred ikke komme videre. Og så var der slag og spark i luften. Klokken var ikke engang 8, og jeg måtte holde fast og bede August gå uden for rækkevidde af de vilde arme og ben.
"Hvorfor kunne du ikke bare sige 38?" havde jeg lyst til at spørge August, men sådan er det jo nogle gange.
Jeg fik dem fra hinanden. Fik August sendt afsted ud på gangen. Så Alfred kunne blive nogenlunde rolig og komme i gang med første skoledag i den sidste skoleuge. Og så kaldte Alfred på August. Trak ham hen til sig. Åh - ikke igen tænkte min alarmberedte hjerne. Men lige så hurtigt som han kan fare i flint, lige så hurtigt kommer solen frem igen.
"Farvel", sagde Alfred sødt og krammede August.
"Barbel", svarede den aller bedste og sødeste lillebror Alfred kunne ønske sig.



Og kære August - du er så ung og du forstår så meget. Alligevel er der så meget, jeg ikke kan forklare dig, for der er meget jeg ikke selv forstår. Jeg ved ikke, hvordan det er at have en storebror. Og slet ikke hvordan det er at have en storebror med Aspergers. Det ved du, så når du bliver større kan du fortælle mig, hvordan det er. Jeg ved bare, at det er min fornemste og vigtigste opgave at passe på dit og Alfreds forhold til hinanden.

Location:Albaniensgade,København,Danmark

søndag den 19. juni 2011

Hvis bare...

Tænk, sagde Alfred her til aften - jeg er sådan rokketænder, læse og 6 år. Hvis bare jeg var 15 meter højere.



Location:Albaniensgade,København,Danmark

fredag den 17. juni 2011

Næsen i nakken

Jeg er ved at udvikle mig til en samler. Det har jeg nok alle dage været, men min nyeste samling består af øjeblikke. Små øjeblikke, som i det store billede måske ikke virker vigtige, men som i den grad er det, som minder er lavet af.
Jeg har indtil videre klistret fornemmelsen af at gå afsted om morgenen med Alfred i den ene hånd og August i den anden. Fornemmelsen af ikke at mangle nogen. Fornemmelsen af at vinke op til Mikkel i vinduet og lyden af ungernes søde stemmer, når de siger at far er så sød.
Forleden kom et nyt øjeblik til samlingen. Det øjeblik, hvor August halvt i søvne vendte sig mod mig, konstaterede at jeg stadig lå lige dér ved siden af ham som lovet og så smilende og veltilfreds vendte sig om, så jeg kunne begrave næsen i hans lysebrune drengenakke.




Location:Albaniensgade,København,Danmark

tirsdag den 14. juni 2011

Klagenævnet klippes

14/6: Er Wind gået over stregen? - dr.dk/DR2/Deadline 22:30: Men til sidst handlede det om den mulige aftale med KL som gør at Klagenævnet får mindre at skulle have sagt - og ikke mindst, at bl.a. økonomiske hensyn skal veje tungere.
Venstres socialordfører Anne-Mette Winter Christensen var i studiet med formanden for Danske Handicap organisationer, Stig Langvad. Hun blev ved med at tale om, at sagen skulle foldes ud - og at der på Slotsskolen i Horsens var gode resultater og fine grupper med fire børn i hver... Og det er da dejligt! Men hvis det går så godt, hvorfor så lave om på klagemulighederne? Hvis alt er godt, vil ingen klage - hvilket Stig Langvad også var inde på.

- Det er tåbeligt at bede et klagenævn om at forholde sig til økonomi. Hvis forældre klager over en kommunes beslutning, så skal klagenævnet forholde sig til fagligheden. Alt andet er helt ude i skoven, siger uddannelsesordfører hos De Radikale, Marianne Jelved. Og tak til hende for at kalde en spade for en spade. Det skal handle om faglighed, ikke hvad det koster.

Tænk hvis man ville lave samme indskrænkning for f.eks. Patientklagenævnet eller andre ankeinstanser? Er det ikke hensynet til borgeren - også selvom det "bare" er et handicappet barn - der bør veje tungere end økonomi? Også selvom der ikke er uanede midler. For jeg er overbevist om, at disse helt fantastiske børn vil blive meget dyrere for samfundet, hvis de ikke får den rette skolegang.

Vores håb er, at Alfred med den rette specialskolegang kan få en uddannelse og et arbejde - helt som alle andre mennesker i samfundet. Vi vil ikke gøre ham dyrere i drift, men han har altså brug for mere end de fleste - og han er det hele værd!

- De svageste børn betaler regningen

- De svageste børn betaler regningen

De kender vel deres lus

Skal jeg spørge den lækre far om han vil lave en kop kaffe?

Sådan sagde August efter jeg var kommet hjem. Han har været et par dage hos mormor og morfar og er altid god for en lige-i-øjet replik. Han sluttede den lige af med:

Sikke noget smukt grønt noget du har på øjnene - hvad er det?

Gotta love August!



Location:Albaniensgade,København,Danmark

Skulle du spørge fra nogen?

Ja - det skal jeg faktisk. Jeg skulle spørge fra Annamette Fuhrmann, hvad dit højeste ønske for i dag er. Ved godt hvad mit er... men smut lige hen til Alt om dig - det er det første spørgsmål og jeg er sikker på at der kommer mange flere.




mandag den 13. juni 2011

To skridt frem

Vi nyder det. Sådan med vejret og fridage og sommerhus og så'n, ik.
Og så er det faktisk også dejligt, at Mikkel ringer, mens jeg er på vej i Kosmorama (lokal 3300 bif) for at se Orla Frøsnapper. For der var kommet ikke bare et, men to breve fra kommunale instanser. Og det var ikke afslag! Det var dog heller ikke tilsagn om noget, men begge var skridt i den rigtige retning. Og den slags er godt. Uden forbehold og men.

Vi har jo klaget over kommunens sagsbehandling, som har været meget forvirrende og misvisende. Og det har de faktisk givet os ret i - som i at vi har fået en undskyldning fra PPR. De tager vores klage til efterretning og får bl.a. på baggrund af vores klage rettet ordlyden i deres afgørelsesbreve, så de stemmer overens med ændringen i klageadgangen, som var trådt i kraft i august 2010. Det er vist også på tide, for vi fik vores 'misvisende' svar i februar i år.
Desuden beklager de også, at vores sag ved en fejl blev sendt i Klagenævnet to gange.
Nuvel og så langt, så godt.

Og så fik vi brev fra Klagenævnet, som er ved at behandle vores sag - altså som de rigtigt skal. De har indhentet yderligere oplysninger (tak for det!) fra skolen. Og det er vores situation i en nøddeskal - vi er glade for, når nogen udtaler sig negativt om Alfreds skolesituation. Men det er nødvendigt, for selvom han har gode dage, så er det hele helt forkert og vi bliver ved til det bliver rigtigt.
Derfor varmer det på den meget underlige sørgelig måde, når skolens afdelingsleder bl.a. giver udtryk for at Alfred trods 24 timers støtte om ugen "ikke kan tale med eller modtage beskeder fra voksne han ikke kender". Han kan ikke være ude i frikvarteret, har intet socialt samspil og går i sin egen verden uden at være interesseret i andre børn. "Det er fortsat ikke det rigtige tilbud - kan ikke tilgodeses på skolen". "Han er en dreng med meget få ressourcer der har behov for specialtilbud". Hun har også fortalt Klagenævnet at indskolingsklassen heller ikke er det rigtige tilbud for Alfred, for det vil være ren opbevaring. "Alle kan se hvor svært han har det, han trives ikke på skolen. Han har behov for et specialtilbud med autismepædagogik", og så kan hun godt forstå vores klage.
Kæft, vi har lyst tiæ at give hende et kram for den meget præcise beskrivelse af Alfreds situation.
Så selvom det sku er trist, så er vi glade! Og der er jo heller ikke lang tid til sommerferien... Sommerhus ohøj!


Og der skal nok komme billeder! Fra vores liv og ungerne og alt det fine Mikkel har lavet i lejligheden. Og haven i sommerhuset- jamen, den er så fin! Vi har taget hul på jordbærsæsonen - mums!!




tirsdag den 7. juni 2011

En aften om ingenting

... men det er en god aften om ingenting, når ypperstepræsten hedder Jerry Seinfeld og han på sædvanlig manér hudfletter almindeligheder, så alt er bare lidt sjovere - om det så er lydisolering på toiletter, betydningen af kaffe, hvad ægteskab egentlig handler om eller at vi jo i virkeligheden går ud, så vi bare for en stund ikke føler at vores liv 'sucks'.
Så trods dyre billetter (tak mormor og morfar) langt tilbage i salen (tak billetnet) så var det det hele værd!



Så rocker den!


Der er en første gang for alting. Og en ganske særlig mærkedag er det altså, når man får sin første rokketand. Hvornår tandfeen så skal hoste gysser op, det vi tiden vise. Vi følger sagen på nærmeste hånd!

Location:Ungarnsgade,København,Danmark

torsdag den 2. juni 2011

Excuse me, sir

Ja, sådan sagde August forleden, mens han glad hoppede på trampolinen. Nøgen. Så der er ingen billeder, men vi holder ferie og nyder at også vejret minder os om alt det dejlige der er i vente, når sommerferien for alvor sætter ind.
Vi havde endda fornøjelsen af et friskt besøg af Peter i dag, som var cyklet hele vejen for en kold Wiibroe (eller måske var det selve turen)- men det. Nu god øl.
Og så ringede Mikkels telefon i går, da vi sad på badebroen og så ungerne lege i sandet. Der er en plads til Alfred i indskolingsklassen i tilfælde af, at vi får afslag fra klagenævnet. Ok. Og af to 'onder' er det måske det mindst onde, men vi håber nu stadig på at klagenævnet ser sagen fra vores side og fremtryller en plads. Men nu er der da endnu en mulighed i spil.
Så - excuse me, Sir - vi håber stadig.